Evento acontece no dia 16/03 e visa fomentar discussão sobre a doença, ainda pouco conhecida no Brasil.
A Síndrome de Ondine, ou síndrome da hipoventilação central congênita (CCHS), é uma doença genética rara, causada por mutação no gene PHOX2B, localizado no cromossomo 4, que gera uma desordem no sistema nervoso central, desativando o controle automático da respiração durante a fase REM do sono. Dessa forma, quem é portador da Síndrome tem a respiração comprometida quando dorme.
A doença ainda é pouco conhecida no país e grande parte da literatura encontra-se em língua estrangeira, o que dificulta o diagnóstico. “Eventos como este são importantes para trazer mais visibilidade à doença. Estima-se que no Brasil existam aproximadamente mil pessoas portadoras da Síndrome de Ondine”, afirma Dr. Rodrigo Sardenberg, médico do Corpo Clínico do Hospital Alemão Oswaldo Cruz e um dos poucos cirurgiões especializados no procedimento para implantação de marca-passo diafragmático.
“A cirurgia é a opção de tratamento para que os pacientes deixem de depender da ventilação mecânica. São implantados dois eletrodos nos nervos frêmicos (que ficam no tórax). Esses eletrodos recebem estímulo de um radiotransmissor, que fica externo ao pacientes. Os estímulos acionam o músculo diafragmático, principal responsável pela respiração”, explica o médico. Além dos portadores da Síndrome, a cirurgia é recomendada a tetraplégicos e pacientes com doenças neurológicas, casos que também podem comprometer a respiração.
Além de apresentações de médicos com experiência em casos de Síndrome de Ondine, o evento contará com depoimentos de pacientes e seus familiares.
1º Encontro Nacional de Ondine
Organização: Instituto de Educação e Ciências (IEC) do Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
Data: 16/03/2013.
Local: Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
Rua Treze de Maio, 1.815 – Paraíso – São Paulo – SP.
Anfiteatro – 14º andar – Bloco B.
Programação:
9h às 10h – Genética e Ondine: Dr. Gustavo Antonio Moreira.
10h às 11h – Distúrbios do Sono: Dr. Geraldo Lorenzi.
11h às 12h – Ventilação Mecânica em Crianças: Dra. Flavia Panico.
13h às 14h – Cuidados com Traqueostomia: Dr. Igor Abreu.
14h às 15h – Marca-passo diafragmático – Aspectos cirúrgicos: Dr. Rodrigo Sardenberg.
15h às 16h – Marca-passo diafragmático – Aspectos técnicos: Tony Martins.
16h às 18 h – Depoimentos de familiares e pacientes.
Os jornalistas interessados em cobrir o evento deverão solicitar credenciamento pelos contatos abaixo até sexta-feira, 15/03.
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Informações para a imprensa
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