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Os cuidados paliativos são fundamentais para garantir aos pacientes e aos seus familiares assistência integral diante de uma doença incurável e oferecer mais qualidade de vida, dignidade e conforto físico e emocional
Ouvir sobre cuidados paliativos pode assustar muita gente afinal, essa especialidade entra em cena quando estamos diante de uma doença incurável. Pela própria definição da Organização Mundial da Saúde, cuidados paliativos ou paliativismo são uma abordagem ou um tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida.
Como citamos logo acima, os cuidados paliativos já são reconhecidos como uma especialidade médica e o profissional especialista é o paliativista. Mas ele não trabalha sozinho: uma equipe multi-assistencial cuida do paciente e da família, podendo incluir médicos, enfermeiros, psicólogos, farmacêuticos, nutricionistas, e até profissionais de fora da área científica, como assistentes sociais e capelães e técnicas como acupuntura e meditação. Essa formação vai depender, além do que é oferecido pelo programa de cuidados paliativos da instituição, do estágio da doença e das demandas do paciente e da família.
No entanto, ao contrário do que muita gente pensa, introduzir os cuidados paliativos no tratamento não significa necessariamente que aquele paciente está chegando ao fim da sua vida. Embora, dentro do largo espectro do paliativismo na medicina existam os chamados Cuidados de Fim de Vida quando o paciente recebe uma assistência específica a partir do momento em que se estabelece um declínio progressivo e inevitável, o aproximando da morte, os critérios para os cuidados paliativos são muito mais abrangentes. “O objetivo dos cuidados paliativos é proporcionar a melhor qualidade de vida possível pelo tempo que for necessário”, diz o Dr. Ricardo Caponero, oncologista clínico do Centro Especializado em Oncologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz. “Associar os cuidados paliativos unicamente ao fim da vida é uma crença muito comum e que precisa ser desmistificada. Quando falamos de doenças incuráveis, estamos falando de uma diversidade de enfermidades com as quais as pessoas podem conviver muitos anos.”
Mesmo dentro da Oncologia, primeira especialidade em que o paliativismo foi instaurado, o critério é sempre muito fluido. “Temos deflagradores que indicam os cuidados paliativos: sintomas mal controlados, múltiplas internações, a solicitação do próprio paciente. Então você pode ter um caso de câncer que já começa com um paliativo. O diagnóstico já é de uma doença incurável, como é o caso, por exemplo, de um câncer de mama metastático, mas que, com a conduta adequada, a paciente pode ter uma sobrevida longa. Então existe um padrão de avaliação caso a caso nas doenças de evolução mais agressiva, pacientes mais sintomáticos, famílias mais estressadas. De modo geral, quanto antes você começar, melhor.”
“A medicina é curativa, já os cuidados paliativos entram em qualquer estágio da doença para cuidar dos sintomas e do estado emocional do paciente. E é importante deixar isso claro porque, nesses casos, quanto mais cedo os cuidados paliativos começarem, melhor, e não apenas no percurso final da doença.”
Dr. Ricardo Caponero,
Oncologista clínico do Centro Especializado em Oncologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz
Por isso, é muito comum que o paliativismo, por um período, corra paralelo ao tratamento, principalmente considerando que, hoje, com os avanços na área oncológica, há vários tratamentos que permitem uma sobrevida com qualidade. “Não gosto do termo ‘doença terminal’ ou ‘paciente terminal’. É um termo cheio de estigmas e que não reflete a realidade muitas vezes. Hoje em dia, dentro da Oncologia, conseguimos fazer um tratamento a longo prazo de uma doença avançada com metástase, por exemplo”, diz o Dr. Pedro Exman, oncologista do Centro Especializado em Oncologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
O PAPEL DA FAMÍLIA
Tão importante quanto o paciente neste momento é a família que não apenas está vivenciando sentimentos como medo, ansiedade, tristeza, estresse, mas também exerce um grande peso na tomada de decisões, principalmente quando o paciente está mais debilitado. “A família adoece junto com o paciente. Quanto mais presente, quanto mais cuidada, melhor. Então considero que a família é nossa paciente também. Eles estão juntos, sofrem juntos, é um estresse, uma pressão, uma angústia. A família tem que ser cuidada também, principalmente o cuidador”, diz o Dr. Exman.
O médico explica ainda que, nessa jornada com a família, há um ponto sensível e crucial em uma doença progressiva incurável: discernir o momento de encerrar o cuidado com o objetivo de cura e focar apenas na intenção paliativa. “O tratamento é sempre desenhado de acordo com aquele paciente, sua doença e seu estilo de vida. Mudamos as medicações, técnicas, enfim, vamos criando estratégias para combater o avanço da doença. Eventualmente, chegamos em um momento em que as medicações não são mais efetivas, que a terapia ativa contra o tumor acaba sendo o que chamamos de fútil, ou seja, que já não tem mais utilidade. Mais do que isso: além de não trazer benefícios, os efeitos colaterais ainda acabam piorando a qualidade de vida do paciente.”
Para o oncologista, um grande desafio aqui é explicar para o paciente e sua família a proposta deste momento de transição, que pode ser muito delicado. “Minha conduta é mostrar que o paciente vai continuar sendo acompanhado, vai continuar sendo tratado, mas talvez o tópico do tratamento mude. Então a gente não vai tentar mais tratar o tumor, mas os sintomas, os problemas que o tumor causa”, ele diz. “E isso que é uma grande virada no protagonismo dos cuidados paliativos. Ao meu ver, o paliativismo tem que entrar desde o começo do diagnóstico oncológico. Mas, neste momento de transição, os papéis se invertem, e os cuidados paliativos acabam se tornando mais importantes do que a oncologia clínica. Cada vez mais, oncologistas e paliativistas trabalham em parceria, alternando o protagonismo, trocando figurinhas e tomando decisões juntos.”
“A medicina é curativa, já os cuidados paliativos entram em qualquer estágio da doença para cuidar dos sintomas e do estado emocional do paciente. E é importante deixar isso claro porque, nesses casos, quanto mais cedo os cuidados paliativos começarem, melhor, e não apenas no percurso final da doença.”
Dr. Pedro Exman,
Oncologista do Centro Especializado em Oncologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz
Dentro do cenário clínico, também é preciso enfrentar com frequência o imaginário comum de que essa transição pode representar o fim da vida ou, ainda, uma desistência do tratamento. “Acho que o nosso principal desafio dos cuidados paliativos na Oncologia é derrubar esses mitos – que é para acelerar a morte, que o médico vai abandonar o tratamento, que não há mais nada a fazer. Não é verdade, sempre há o que fazer. Só que o que há para fazer nem sempre é a quimioterapia ou uma cirurgia de alto risco”, complementa o Dr. Caponero. “Os cuidados paliativos não representam o abandono do tratamento, mas de algumas modalidades mais agressivas que não trariam benefício. Também não determinam o fim da vida, o paciente pode decidir isso logo no início do tratamento, até onde quer ir.”
Tudo isso, claro, está sempre à mercê do consentimento, antes de tudo, do paciente, ou do seu representante legal. “Tudo o que você fizer com o paciente no hospital é com o consentimento dele. Vemos casos iniciais de câncer de próstata em que o paciente não quer operar, pois tem medo dos possíveis efeitos colaterais, como incontinência urinária ou disfunção erétil, mas também vemos pacientes se recusarem a aderir à proposta de mudança de tratamento de intenção curativa para intenção paliativa. E é uma escolha do paciente, é um direito dele”, dis o Dr. Caponero. “O importante é que ele esteja tomando essa decisão de forma consciente, informado, sabendo todas as implicações. Por isso chamamos de termo de consentimento esclarecido. Você tem que informar o paciente, conversar com ele para entender como aquela decisão foi tomada. É sempre uma conversa em muitas etapas.”
Para o Dr. Exman, o que pode facilitar essa transição é a confiança que o paciente e a família têm no seu médico e equipe. “Sempre vai ser difícil, mas acho que as coisas vão se encaminhando de acordo com essa relação médico-paciente, que deve ser verdadeira, aberta, de total confiança, dos dois lados. E o médico precisa ter empatia para entender o impacto de cada informação para aquelas pessoas, mas nunca omitir ou atenuar a verdade, por mais dura que seja”, ele diz. “Também ajuda o paciente saber que, mesmo quando não há mais o tratamento com intenção curativa, o médico estará lá presente o tempo todo, o acompanhando em cada passo dessa jornada”.
Os 9 princípios dos Cuidados Paliativos
- Promover o alívio da dor e de outros sintomas;
- Afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural;
- Não acelerar nem adiar a morte;
- Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente;
- Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte;
- Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto;
- Promover a abordagem multiprofissional para focar nas necessidades dos pacientes e de seus familiares, incluindo acompanhamento no luto;
- Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso de vida;
- Ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes.
